PALERMO. Si chiama “Hope For Grin2a” l’iniziativa benefica organizzata da Comunicare 091 per Maurizio De Santis, il bimbo di due anni affetto da una rarissima malattia. Appuntamento domenica 12 dicembre al Teatro Don Bosco Ranchibile, in via Libertà 199, alle ore 20.30. L’evento è gratuito, la missione dei genitori è una raccolta fondi destinata alla ricerca scientifica al fine di trovare un farmaco o una terapia genica che possa rendere dignitosa la vita di Maurizio e di altri bambini.
La redazione di orogastronomico si unisce all’appello per la raccolta fondi a sostegno della ricerca.
La sintomatologia, di origine neurologica, chiamata disturbo GRIN non gli permette di parlare, di vedere, di mangiare da solo, di camminare. Nello specifico, a colpire Maurizio è la mutazione del gene GRIN2A, unico al mondo. Questo gli crea un gravissimo ritardo mentale. Un male diagnosticato a soli due mesi dalla nascita, causa dei suddetti forti ritardi mentali. Il presidente dell’associazione è la madre di Maurizio, che lotta ogni giorno una durissima battaglia senza armi.
“Abbiamo creato l’associazione Onlus Insieme per Maurizio” – afferma Giovanni, padre di Maurizio – per interagire con altre associazioni ed enti ospedalieri al fine di promuovere la ricerca. Abbiamo un comitato scientifico all’avanguardia. L’evento del 12 dicembre sarà l’occasione per presentare pubblicamente la nostra associazione spiegandone i nostri problemi, i nostri obiettivi, i nostri progetti. La vostra presenza per noi è fondamentale e oltre ad essere di forte incoraggiamento é di reale supporto per promuovere e divulgare la causa”.
L’evento “Hope for Grin2a” sarà presentato da Gianni Buffa e Ornella Spata. Nel corso della serata interverranno scientifici e politici del calibro internazionale.
Show Cabaret con Stefano Piazza, Ciccio Librera (Batman); I Respinti e infine lo spettacolo del Pala Danze.
La cifra raccolta verrà devoluta all’Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus che finanzierà e destinerà i fondi ad ospedali o enti di ricerca fondazioni/laboratori di ricerca scientifica di tutto il mondo.
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https://www.comunicare091.com/event-details/hope-for-grin2a-domenica-12-dicembre-2021
E-mail: info@assmgrin2italia.it
Tel: +39 3394605475
Whatsapp: 3394605475
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